Pientä ruokavalion pohdiskelua

En haluaisi ajatella tätä asiaa, koska se ahdistaa minua. Olen kiusallisen tietoinen, että minun pitäisi tehdä isoja muutoksia ruokavaliooni, enkä mikään haluaisijaksaisiviitsisi. Kauhea vastarinta velloo sisälläni.

Yhden muutoksen olen jo päättänyt, ja se sai vahvistusta menneenä viikonloppuna. Punaisen lihan, ja etenkin possunlihan sanotaan vaikuttavan reumaatikoilla kipua ja tulehdusta lisäävästi. Olen ennenkin huomannut runsaan possunlihan syönnin aiheuttavan hankalaa oloa, mutta nyt olen aivan vakuuttunut asiasta. Äiti oli paistanut viikonloppuna pienen joulukinkun, jota syötiin sitten melko runsaasti. En tiedä voiko kyse olla sattumasta, mutta minulla on vähän joka paikassa kipua ja vaivaa. Kädet eivät ole paljon vaivanneet viime aikoina, mutta nyt ranteet ja sormet ovat jäykät ja turvoksissa, voimattomat. Itseasiassa tämä kirjoittaminen on juuri nyt todella työlästä, käsiä pitää ravistella vähän väliä.

Punaisen lihan aion jättää ruokavaliosta ainakin kokeeksi joulun jälkeen. En ole vielä päättänyt, jättäisinkö vähäksi aikaa broilerinkin. Nämäkin tuntuvat jo isoilta muutoksilta, mutta näihin voisin olla valmis. Mutta maito- ja viljatuotteet, miten minä niistä voisin luopua? Tai sokeristakaan? Kerralla olisi ratkaistu paino-ongelmakin, mutta en kuitenkaan tiedä oikein. Tuntuu että ruokavalio menisi kauhean hankalaksi, kun perheelle pitäisi tehdä toisenlaista ruokaa. Tiedän että osittain kyse on asenteestakin. Tai aika paljonkin.

Jos jollain on tähän jotain sanottavaa, niin erittäin mielelläni ottaisin vastaan kommentteja. Minkä ruoka-aineen poisjättäminen vaikuttaa eniten? Millä olette korvanneet puuttuvia ruoka-aineita? Kuinka perheelliset ovat asian ratkaisseet? Jos et halua julkisesti kirjoittaa, niin sähköpostiini saa mielellään kirjoittaa. Olen erittäin kiitollinen kommenteista!!!

Yölliset kivut

Tämä asia on ihmetyttänyt minua kovasti, joskus aikaisemminkin olen siitä maininnut. Eli miksi ihmeessä reumakivut ovat yöaikaan kaikkein pahimmillaan? Viime aikoina on melkein pelottanut nousta sängystä vaikkapa vessaan yöaikaan. Kantapäät ovat kuin tulessa, akillesjänne niin kireä että tuntuu kuin se voisi napsahtaa poikki. Hetki pitää seisoa sängyn vieressä, ennen kuin uskaltaa ottaa askeleita. Aamulla kipua on vielä jonkin verran, mutta ei enää niin paljon kuin keskellä yötä, ja aamutoimien aikana se pikkuhiljaa häviää, siis nimenomaan tuo kantapäiden ja jalkapohjan kipu. Toki päivälläkin jos istun pitkään, ylösnoustessa jalkoihin ensin sattuu, mutta ei se päivällä niin kpaha ole kuin yöllä.

Ennen lääkityksen aloitusta yölliset kivut olivat niin hirveitä, että heräsin jokaiseen liikkeeseen. Peiton reunan siirtäminen sattui ranteisiin niin kuin olisi puukolla pistetty. Eli kyllähän noista lääkkeistä apua on ollut, vaikka välillä miettii miksi niitä syö kun kuitenkin sattuu. Mutta ilman lääkkeitä olisin kai työkyvytön. Se kai se tavoite tämän taudin hoidossa on, että olisi edes jotenkin siedettävä olo ja toimintakyky.

Pimeää, väsyttää...

Kauhean pitkä aika kulunut siitä kun olen kirjoitellut, enkä osaa edes sanoa syytä. Monta kertaa meinannut valittaa sitä ja tätä, mutta jättänyt sitten kuitenkin sen tekemättä. Olisi niin kiva kertoa hyviä uutisia, ettei mihinkään satu ja on pirteä olo. Mutta ei ole.

Viime viikkoina on ollut semmoinen olo, kuin olisi johonkin sumeaan kelmuun kääriytynyt, väsyneenä ja tokkuraisena laahustanut vain ympäriinsä. Päätä on särkenyt luvattoman paljon, ei ole Ubikinoni vienyt sitä pois. Eikä ole piristänytkään, luullakseni? Tai voisihan olla että olisin vielä väsyneempi ilman sitä?? Reiden lihasvaivaan se on saattanut auttaa, sitä ei ole tarvinut pahemmin hieroskella viime aikoina. Mutta muuten lihakset ovat kyllä semmoisessa kunnossa, että huhhuh.

Pari viikkoa sitten heräsin yhtenä aamuna siihen että yöllä oli tullut niskajumi. Pää ei meinannut kääntyä. No niitä nyt on ollut ennenkin, ja ovat ne aina jossain vaiheessa helpottaneet särkylääkkeellä ja lihasrelaksantilla. Mutta tämäpä ei helpottanut, vaan paheni sitten lopulta niin, etten saanut kolmeen yöhön nukuttuakaan. Lapojen välissä oli semmoinen pistos, kuin olisi puukko ollut. Kävin lääkärissä, sain saikkua ja kasan kolmiolla varustettuja lääkepurkkeja. Kyllähän se niillä lopulta tokeni, mutta viikon yhteensä kesti. Nyt niskalihakset ovat edelleen kireät, ja pelkään koko ajan että uudelleen tulee tuommoinen. Eikä saisi pelätä, ettei sitten jännitä lihaksiaan.

Kauheasti haaveilen, että saisin viettää nukkumispäivän. Semmoisen loma- tms. päivän, että ei tarvisi herätä ollenkaan. Todennäköisesti saisin siitä kauhean migreenin ja selkäni kipeäksi, niin sekin!!! Ajatella, sitten kun saa nukkua, ei voi nukkua niin kovin pitkään, ettei tule kipeäksi siitäkin. On se hankalaa! Mutta joulua ja kahden viikon joululomaa odotan, todellakin odotan, ettei tarvitse herätä mihinkään tiettyyn aikaan. Vasta sitten kun selkä niin sanoo.

Ubikinoni-kokeilu ja muut käyttämäni lisäravinteet

Sain apteekista suosituksen kokeilla ubikinonia migreenin hoitoon. Sen on useissa tutkimuksissa todettu kohtausherkkyyttä vähentävän, kun ubikinonia otetaan riittävän suurella annoksella. Kiinnostuin aiheesta ja päätin lueskella siitä lisää, ja törmäsinkin vielä kiinnostavampaan asiaan, eli siihen, että ubikinoni saattaa auttaa myös fibro-tyyppisiin kipuihin! Minullahan ei fibromyalgiaa ole diagnoosina, mutta kivut ovat hyvin samantyyppisiä, ja fibropisteissä on aristusta lääkärin tekstien mukaan ollut, eli saattaa minulla sekin olla. Joka tapauksessa ubikinonin edulliset vaikutukset lihasvaivoihin ja migreeniin, sekä sen antioksidatiiviset vaikutukset saivat minut vakuuttumaan siitä, että haluan antaa sille mahdollisuuden.

                                          

Ainoa ikävä puoli kokeilussa on, että ubikinoni on kallista. Apteekissa vahvempi valmiste (120mg, jota suositellaan kun kyse on migreenin hoidosta) maksoi kolmeksi kuukaudeksi n. 44€. En millään raaskinut ostaa heti sitä, vaan ostin miedomman valmisteen, jota otan kaksi, ja riittää kuukaudeksi. Sinänsä ehkä hölmö valinta, koska lueskelin, että vaatii parin kolmen kuukauden säännöllisen käytön, ennen kuin positiivisia vaikutuksia ilmenee. Mutta kertasumma tuntui niin kovalta, etten heti uskaltanut sitä ostaa. Täytyy tutkia kuinka netistä saisi tilattua ubikinonia, saisiko yhtään edullisemmin.

Muutenkin olen viime aikoina koittanut panostaa siihen että muistaisin ottaa lisäravinteeni joka päivä. D-vitamiinilisää käytän aina, myös kesällä, koska reumasairauksien on todettu aiheuttavan d-vitamiinipuutosta (tai puutoksen aiheuttavan reumasairauksia, näinkin on epäilty). Tarkkaa määrää en nyt muista, mutta hieman perussuosituksia isompi on d-vitamiiniannokseni, koska myös Kalsium-valmisteeni sisältää d-vitamiinia. Kalaöly-kapselit ja b-vitamiinilisä ovat myös säännöllisessä käytössä, sekä magnesium tarvittaessa. MSM-rikin edullisista vaikutuksista lihas- ym.vaivoihin olen lukenut, ja senkin nyt ottanut kokeiluun. Olenpa viimeiden kuukauden syönyt maitohappobakteeri-tablettejakin, kun vatsa on oireillut paljon.

En osaa tässä vaiheessa sanoa minkään tietyn lisän vaikutuksista mihinkään, mutta eniten nyt odotan ubikinonin ja msm-jauheen positiivisia vaikutuksia. Raportoin niistä jatkossa kyllä.

Köh köh ja niisk

Syysflunssa on iskenyt. Piti olla pari päivää töistäkin pois, kun niin oli raihnainen olo. Yskää ja tukkoisuutta on vieläkin, mutta töissä kuitenkin pystyy jo olemaan. Kovasti toivon, etten joudu jokatalviseen poskiontelotulehduskierteeseen jo nyt, turhan pitkä kierre tulee jos nyt jo alkaa. Olen muuten vasta vähän aikaa sitten tajunnut, että ne poskiontelovaivatkin liittynevät ainakin osittain sjögreniin. Pariin kertaan on poskionteloita operoitukin, viimeisimmällä kerralla lääkäri sanoi että kyse on oikeastaan limakalvojen sairaudesta ainakin minulla, eli juurikin yksi sjögrenin lempikohteista. Olisi kiva tietää onko muilla paljon sjögreniläisillä poskiontelo-oireita?

Flunssaa ja muutamaa muuta vaivaa lukuun ottamatta tämä syksy on ollut mukavaa aikaa. Olen innostunut kovasti sienestämisestä, ja saanutkin vähän saalista metsäreissuilta. Olen huomannut, että mihinkään ei satu eikä särje kun olen siellä metsässä ja löydän sieniä, mutta siinä vaiheessa kun päätän lähteä takaisin kotiin, huomaan olevani kamalan kipeä ja kankea! Kyllähän se metsässä rymyäminen särkee paikkoja, mutta en ole malttanut pois pysyä kuitenkaan, kun ei mitään pidempiaikaista vaivaa siitä ole tullut. Tai no, saattaa olla että oikean reiden kummallinen, repivä kipu on osittain metsäreissujen aikaansaannosta, mutta vielä sen kanssa on pärjännyt. Mies on joutunut hieromaan jalkoja, mutta ei se ole onneksi valittanut. ;)

Mutta ne sienet. Olen löytänyt aika hyviä sieniä, kanttarelleja ja mustatorvisieniäkin. Viime lauantaina oli suorastaan huvittavaa,kun äitini kanssa päätettiin että halutaan kanttarellikastiketta, sitten mentiin vain metsään ja haettiin puoli ämpärillistä kanttarelleja! Eikä edes ollut tiedossa mitään vakipaikkaa. Oli muuten aika hyvää se kastike sitten. :) Tänään tekisi mieli käydä katsastamassa mustatorvisienipaikka, että olisiko tullut uusia sieniä.

Täytyypä kertoa sekin, että sain tässä itseni raahattua punttisalillekin viime viikolla. Harmillisesti flunssa katkaisi mukavasti alkaneen liikuntaputken, mutta tarkoitus olisi nyt kuitenkin alkaa säännöllisesti salilla rehkimään. Varovasti aloittelin kehoani kuunnellen ja lihaksia lähinnä herättelin pitkän tauon jälkeen. Vähän turposivat käsien nivelet ja kyynärpäihin viilteli, mutta ei kuitenkaan pahasti. Uusia jumppiakin on taas alkanut, ehkä jossain vaiheessa uskallan niitäkin mennä kokeilemaan.

Mukavaa syksyistä loppuviikkoa kaikille. Kovasti on muuten ilahduttanut mieltä, että muutamat lukijat ovat kirjoittaneet minulle sähköpostia, kiitos! Mielellään saa kirjoitella jatkossakin, joko tänne blogiin tai sähköpostiin. :)

Elokuun lopun kuulumisia

Onpa venähtänyt aikaa edellisestä kirjoituksesta. Syksykin on tässä välissä tullut. Vaikka eihän kelissä paljon ole eroa viime aikojen säähän, mutta eikös noin niin kuin kalenterin mukaan viime viikonloppu ollut kesän viimeinen viikonloppu? Joka oli muuten aikas kiva viikonloppu. Vaikka siitä särkyjä seurasikin.

Menimme siis lauantaina äitini luo viikonloppua viettämään, ja aurinkoinen keli antoi vielä mahdollisuuden nauttia pihalla olevasta uima-altaasta ja saunasta. Vesi oli aika kylmää, +19 korkeimmillaan, ja jäsenissäni kyllä tunsin sen sitten. Märässä uikkarissa tuli oltua turhan pitkään, ja lonkkia särki yöllä niin paljon ettei nukkumisesta meinannut tulla mitään. Silti piti sama uusia sunnuntainakin, uintia ja saunomista moneen otteeseen. Ja sunnuntai-iltana jalkaterät olivat niin kipeät, että käveleminen oli vaikeaa, enkä pystynyt ajamaan autoa. Huoh. Jaloissa oli kummallinen ”kylmä olo”, joka ei meinannut millään helpottaa. Silloin tuntui ettei töihin menostakaan taida tulla mitään, mutta lämpövoide, villasukat sekä pari kappaletta tulehduskipulääkkeitä helpotti oloa niin että kykenin töihin maanantai-aamuna. Jouduin kyllä sitten luopumaan periaatteestani, jonka mukaan elokuussa en laita sukkia jalkaan, ja vaihtamaan sandaalit kunnon kenkiin. Olo jaloissa on sen vaihdon jälkeen ollut kyllä huomattavasti helpompi, vaikka kipuja onkin.

Uutuuskipu jaloissa on vasemman jalan akillesjänteessä. Aikaisemmin nilkan ulkosivulta jänne oli tulehtunut, mutta nyt itse akillesjänne on erityisesti yöaikaan todella kireän ja kipeän tuntuinen, saa olla ihan varovainen vessakäynnillä yöllä, että miten jalalla astuu. Huoh. Onneksi kipu ei päiväaikaan ole niin paha. Muutoin vointi on kai suhteellisen hyvä, kipua on siellä, täällä ja tuolla, mutta juuri nyt ei missään niin kovana, etteikö pystyisi olemaan.

Tunnen itseni oikeastaan aika tyhmäksi kun kirjoitan kivuistani. Vaikka juuri siksi blogini perustin, että SAAN kirjoittaa niistä, valittaa ja kertoa kaikki kohdat joihin sattuu. Silti huomaan, että vähän kaunistelen, jätän osan kertomatta, tunnen itseni ruikuttajaksi kun luettelen vaivojani. En ihan uskalla kertoa, kuinka meinaa ahdistaa, kun mietin tulevaisuutta ja kaikkea. Mutta ehkä minä vielä jossain vaiheessa uskallan. Mielessä on pyörinyt jopa runo kivusta, mutta en ole sitä vielä paperille edes yrittänyt saada. Ehkä vielä jossain vaiheessa sen näette täällä.

Iloisempana asiana kerron, että ei elämä silti ole pelkkää kipua ja kärvistelyä, vaikka sitä paljon onkin. Nimittäin ensi keväälle on suunnitteilla minun ja kihlattuni häät. Paljon mukavaa puuhaa ja suunnittelua on siis luvassa talven aikana.

Ps. Aikaisemmin mainitsemani aihe reuma ja ruokavalio ovatkin niin monitahoinen juttu, että siihen perehtymiseen menee aikaa. Ihan pian tuskin kovin perusteellisesti siitä pystyn kirjoittamaan, paljon pureksittavaa aiheessa..

Artikkeli sjögrenistä

Törmäsin artikkeliin, jonka ehdottomasti haluan jakaa muillekin. Hämeenlinnan kaupunkiuutisissa oli artikkeli ”Sjögrenin syndrooma vei voimat”. Oheisesta linkistä pääsee lehteä ilmaiseksi lukemaan, sivulla 10 (lehdessä joka on ilmestynyt 25.7.)on kyseinen artikkeli.

http://www.e-pages.dk/kaupunkiuutiset/43/

Monenlaisia ajatuksia ja tunteita herätti artikkeli. Surua, pelkoa, hieman ahdistustakin. Toisaalta on lohdullista kuulla muiden kertomuksia. En ole yksin.

Suorastaan huvittavana asiana pomppasi tuolta sarveiskalvon repeäminen, ei sillä että siinä olisi mitään huvittavaa että sarveiskalvo repeää, mutta juuri vähän aikaa sitten itse kirjoitin siitä tunteesta aamuisin. En tiennyt, että niin voi todella ihan oikeasti käydä! Luulin, että se on vain tunne. Huh. Onneksi kävin Apteekissa ostamassa helpotusta siihen. Ostin Tears again-suihketta, jota laitan jo illalla silmiini. Helpottaa aamuja huomattavasti.

Huoh. Hiukan on matala mieli. Olen viime aikoina kuullut paljon tarinoita sjögreniä sairastavista ihmisistä, jotka ovat joutuneet työkyvyttömyyseläkkeelle tai menettäneet jopa kokonaan liikuntakykynsä. En haluaisi millään uskoa, että sairastan semmoista tautia. Kirjoitin aikaisemmin tekstin Kroonisesti sairas, mutta todellisuudessa en kuitenkaan pysty käsittämään sitä. Jollain tavalla mieli kuitenkin odottaa parempaa aikaa terveyden suhteen, vaikka tosiasia on, että se on todella epätodennäköistä. Mitä luultavimmin pahempaa on luvassa.

Tätä asiaa täytyy sulatella.

Huoh.

Kyynärpäähän sattuu. Nilkkaan sattuu. Päätäkin on heti taas särkenyt kun työt viime viikolla alkoivat. Väsyttää. Ja silti tuntuu, ettei saisi valittaa. Pakko vähän kuitenkin.

Muutama parempi päivä oli välissä, mutta nyt on taas ollut hankalaa. Päänsärky palasi heti viime maanantaina, ensimmäisen työpäivän jälkeen. Mielestäni en stressaa töillä tms., mutta mietin voisiko kyse olla siitä että istun lähes koko päivän tietokoneella? Voisiko näytön tuijottaminen / huono työasento aiheuttaa migreenejä? Kolme migreenikohtausta oli viime viikolla yhteensä, ei kovin pahoja, mutta vaativat kuitenkin täsmälääkettä pois mennäkseen.

Kipua on ollut taas vähän joka puolella. Oikea kyynärpää, joka on pitkään ollut hyvä, alkoi viikonloppuna oireilla. Kipu on tenniskyynärpää-kipua, eli ilkeää vihlomista ja piston tunnetta, vaikka vain maitopurkkia nostaisi. Akillesjänteen seutu vasemmassa jalassa on myös pahana, samoin jalkaterä. Ja kantapäät. Ja ranne on turvoksissa, ärtyi eilen kun kohmeista hirvenliha-palaa vuoleskelin hirvikäristystä varten.

Uusi, ikävä oire on aamuinen aivan hirvittävä silmien kuivuus. Silmät ovat siis niin rutikuivat, että tuntuu että sarveiskalvo voisi tarttua luomeen kiinni ja revetä! Aivan hirveää. En ole kuin satunnaisesti käyttänyt silmätippoja aikaisemmin, mutta nyt on pakko hommata säännölliseen käyttöön tipat. Varmaan illalla jo pitäisi silmiin niitä laittaa, etteivät kuivuisi yöllä niin pahasti. Samoin tarvitsisin nenän kostutukseen tipat, nenä on myös aamuisin sen tuntuinen, kuin oisi paineilmapuhaltimella puhallettu kuivaksi. Säännöllisessä käytössä on kyllä kortisonisuihke nenään, mutta se ei tuohon kuivuuteen auta, vaikka pitääkin nenän muuten toimivana ja avoimena.

Noh, siinä tämän alkuviikon valitukset, jospa jotain hyvääkin sitten. Selkä on ollut parempi, se on uimisesta tykännyt, jota en kylläkään ole niin ahkerasti harrastanut kuin suunnittelin. Täytyy nyt yrittää käydä säännöllisesti, kun vesikin on vielä lämmintä.

Eipä tässä muuta. Voimia jokaiselle uuteen viikkoon, vaivoineen tai ilman. Mielummin ilman.

Aurinko armas!

Ei voi kuin taas ihmetellä tätä nopeaa muutosta voinnissa. Pari viikkoa olen ollut raihnainen ja kivulias, ja nyt tänään auringon vihdoin ihan kunnolla näyttäytyessä ja synkkien pilvien väistyessä tuntuu kuin ranteissa ja jalkaterissä ei mitään kipua olisi koskaan ollutkaan. Tai no, jännetupen seutu nilkassa on toki turvoksissa edelleen, mutta kipua ei juuri nyt ole. Oikean käden kipu oli sen verran pahaa tässä ollut, että vähän arvelutti ensi viikon töihin meno, ja aivan selvältä tuntui että ainakin rannetuki on otettava käyttöön. Vaan eipä sitä vielä tiedä. Jospa sateet ja synkkyydet pysyisivät nyt jonkin aikaa pois, ja sen myötä kivutkin.

Viimeisen viikon on kivana ekstrana vaivannut ilkeä, jo vuosia satunnaisesti kiusannut selkävaiva, joka on suoraan verrannollinen aina muihin vaivoihin ja niiden mukanaan tuomaan liikkumattomuuteen. Selkä vaatisi säännöllistä liikuntaa, ja kun se on kipujen vuoksi ollut olematonta nyt kesän aikana, selkäkin on ärtynyt. Kipu on alaselässä oikealla, ja on välillä niin kovaa, että esim. sängystä nouseminen on vaikeaa. Eilen ja tänään olen koittanut vähän selkää jumppailla ja venytellä, ja tänään sitten viisas kihlattuni keksi kysyä auttaisiko uiminen. Päätin oitis kokeilla, ja kävin uimassa pitkän iltalenkin. Meillä on ihana uimaranta ihan lähellä, jonne paistaa ilta-aurinko melkein yhdeksään saakka, ja vesi on puhdasta ja kirkasta. Matkoja on järvessä vaikea arvioida, mutta kyllä muutaman sata metriä uin varmastikin. Ja kas, selkä todella tykkäsi siitä. Huomattavasti vetreämmän oloinen on uinnin jälkeen. Suunnitelinkin tässä että voisi käydä ihan säännöllisestikin uimassa, vaikka joka ilta jos sää vain sallii.

Tuli muuten tässä mieleen, kun mietin taas näitä säiden vaikutuksia kipuihin, että kuinkahan jossain Englannissa asuvat reumaatikot edes pärjäävät vaivojensa kanssa? Käsittääksenihän siellä ilmasto on hyvin usein kostea ja sateinen. Olisikohan helpompi olla jossain etelämmässä? Eläkevuodet Espanjassa? Eihän sitä koskaan tiedä!

 

Yksi asia mikä tässä viime aikoina on myös mielessä ollut, että pitäisi perehtyä hieman enemmän siihen, kuinka ruokavalio ja esim. lisäravinteet vaikuttavat reumasairauksiin. En ole asiasta juurikaan lukenut mistään, mutta käsitykseni on, että ainakin omegoilla olisi merkitystä, ja että joillakin kasvisruokavalio on helpottanut kipuja. Tavoitteeni olisi tästä asiasta kaivella tietoa, eikä yhtään haittaisi jos jollain olisi vinkata hyvää kirjaa tai artikkelia aiheesta. Palaan tähän aiheeseen varmasti vielä ihan omana kirjoituksenaan.

Yksi mystinen asia vielä: päänsärkyni on edelleen pysynyt poissa, jo kaksi viikkoa! En voi uskoa tätä. Yli kuusi vuotta minulla on ollut krooninen migreeni, eikä koko aikana ole ollut näin pitkää päänsärytöntä jaksoa. Mietin että pakko melkein on olla kyse siitä, että olen syönyt kohta kuukauden tulehduskipulääkekuuria, koska mitään muuta poikkeavaa ei ole ollut. Kyllähän kroonisessa migreenissä aivojen pienissä verisuonissa voi olla tulehdusta, olisikohan kuuri voinut vaikuttaa siihen jotenkin? Tiedä tuota, mutta varsin mukavaa kuitenkin!

Kesälomalla

Kolme viikkoa kesälomaa on sujahtanut ohi ihan tuosta vain. Paljon on ollut touhua ja puuhaa, ja mukavaa on ollut. Mutta en voi sanoa että tämä olisi hyvä kesä ollut, huoh. Liekö kelit vai mikä, mutta olen ollut todella kipeä. Särkyjä on todella paljon, sekä käsissä että jaloissa. Ja lonkissa. Nilkkaan pistetty kortisonipiikki ei ole kunnolla auttanut, turvotusta ja kipua on edelleen. Ehdottomasti vaikein kesä on tämä ollut sjögrenin kanssa. Olen syönyt tulehduskipulääkettä koko loman, se tuntuu helpottavan vähän, vievän pahimman terän kivulta, mutta ei sekään kunnolla auta. Reseptissä lukee että tulehduskipulääkekuuria voisi syödä jopa kahdeksan viikkoa, mutta kenen maha semmoista kestää??! Buranaa maha ei kestänyt ollenkaan, närästi ja korvensi vaikka on vatsansuojalääke, mutta Pronaxenia kestää paremmin. Positiivista on se, että ilmeisesti tulehduskipulääkkeen vuoksi migreeniä ei ole ollut yli viikkoon ollenkaan, mikä on todella ihmeellistä! En muista milloin olisi migreenitön viikko viimeksi ollut.

Viimeisen lomaviikon aion ottaa rauhallisesti, mitään suunnitelmia ei ole, ja hyvä niin. Blogikirjoituksia on myös luvassa taas useammin, näin pitkiä taukoja ei ole tulossa!

Jännetulehduksia

Eilen olin reumalla nilkka- ja jalkaterän turvotuksen ja kivun vuoksi. Lääkäri ultrasi vastaanotolla jalkaa, ja olihan siellä löydöstä. Tulehdus oli nilkassa iskenyt jännetuppiin. Jalkaterässä isovarpaasta lähtevä jänne oli kokonaan turvoksissa ja ärtynyt, ja sai oman piikkinsä. On muuten aika inhaa, kun kipeään kohtaan pistetään kortisonipiikki. Vaikka puuduteaine viekin kipua pian pois, on paineentunne vähän aikaa melkoisen ikävä.

Hiukan hirvittää miksi näitä oireita nyt on näin paljon ollut, onko tautini muuttumassa aktiivisemmaksi? Vasemman käden pikkurilli ja nimetön ovat tänään kovin kipeät, koukistaminen sattuu. Väsymys on ihan kaamea, mutta se voi olla nyt myös sitä, että kevät on ollut pitkä eikä lomia ole ollut, ja nyt vihdoin huomenna koittaa viimeinen työpäivä. Tuntuu vain että sinne huomiseen iltapäiväänkin on niin pitkä matka, että miten sinne jaksaa?!

Reumapolille ...

Juhannus oli ihana ja mukava, mutta ilman vaivoja se ei sujunut. Vasen jalka ja erityisesti jalkaterä ovat oikutelleet jo jonkin aikaa tässä, mutta viime torstaina nilkan ja akillesjänteen seutu turposivat oikein kunnolla. Jalassa on silminnähden pallukka, joka tuntuu kuin hölskyvän kävellessä. Myös jalkaterän päällä on turvotusta. Toinen jalka on melkein normaali, hiukan sekin turvoksissa. Minulla ei aikaisemmin tämmöistä ole ollut, joten soitin heti kahdeksalta reumapolille, ja mikä ihmeellisintä, sain sinne ajankin keskiviikoksi! Olin aika varma ettei näin kesällä enää mihinkään saa aikaa. 

Huomasinpa juhannuksena ostaneeni itselleni reumasairauteen sopimattoman uimavaatteen. Toista kertaa nyt oli käytössä uimahame, jonka kuvittelin olevan mukava kun on vähän peittäväkin. Kuivana onkin varsin kiva, mutta märkänä aivan hirveä; iso määrä märkää, kylmää kangasta lantiolla, joka ei saunassakaan lämpene ihan heti. Illalla sai sitten kärvistellä nukkumaan mennessä lantiojomotuksen kanssa, tuntui ettei millään lämpene. Täytynee jatkossa miettiä uikkarivalintaa paremmin säihin sopivaksi.

Jotain iloista ja positiivista vielä, eli minulla alkaa tämän viikon jälkeen kauan odotettu kesäloma. Toivoa sopii, että kesäkin alkaa kunnolla sitten ensi viikolla, saisi vaikka vähän olla hellettäkin välillä.

Kesä!

Tuntuu hurjalta, että keskikesän juhlaa jo nyt huomenna vietetään, vaikka kesä ei kunnolla ole edes alkanut. Mutta näinhän se taitaa joka vuosi olla. Onneksi aurinkoa on kuitenkin moneen paikkaan luvattu, vaikkeivät lämpötilat päätä huimaakaan. Minun juhannukseni sisältää joka tapauksessa säästä huolimatta saunomista ja uimista, hyvää ruokaa ja juomaa, ja ihanaa seuraakin. Tänä vuonna juhannukseni on lapseton, kun poikani on isällään ja kihlattuni lapsetkaan (joita en ole vielä maininnutkaan!) eivät ole meillä.

Toivon kovasti kaikille lukijoilleni hyvää ja iloista juhannusta. Koitetaan jaksaa olla positiivisia ja osata ihan jokainen iloita niistä hyvistä asioista, joita ympärillämme kuitenkin on. Olosuhteita ei aina voi muuttaa, mutta omaa asennettaan voi. Aurinkoista juhannusta!

Kroonisesti sairas

Välillä pelottaa olla kroonisesti ja parantumattomasti sairas. Minun tautini ei edes ole kovin aktiivinen juuri nyt, ja kuitenkin se vaikuttaa elämääni suuresti. Hirvittää ajatella että olen vasta 33v, entä sitten kun olen vaikka 53v? Sjögren ei parane eikä häviä. Siihen voi liittyä vaikka minkälaisia liitännäissairauksia ja vaivoja. Se voi viedä työkyvyn. Kyllä se pelottaa.

Tällä hetkellä sjögren rajoittaa elämääni lähinnä liikunnan osalta. Jalkateräni ovat niin hankalat, etteivät kestä paljon mitään. Luistimet myin pois, pyöräillä en voi, liian pitkäkestoiset sarjat jumpassa ilman taukoa saavat jalkaterät huutamaan. Oikeastaan on aika vähän liikuntamuotoja, jotka eivät olisi ongelmallisia. Uiminen on ehkä ainoa. Olen kyllä sitkeästi käynyt esim. zumbassa, mutta sekin on jalkaterilleni tuskallista. Loppuilta on neulatyynyillä kävelemistä aina, mutta toisaalta selkäni (ja mieleni!) tykkäävät zumbasta niin paljon, että olen siellä käynyt. Punttisalilla käyn, vaikka kädet turpoavat aina treenin jälkeen, ja kyynärpääni eivät kestä paljon käsiliikkeitä. Kävely ottaa lonkkiin ja jalkateriin, varsinkin jos se on reipasta. Huoh.

Tunnen itseni ihan nuijaksi, kun kaverin pyytäessä minua erilaisiin jumppiin sanon etten pysty. Kaikenlisäksi kun olen vielä ylipainoinen, kuulostaa äkkiä siltä että olen vain laiska ja saamaton, tai että kuntoni on niin huono etten siksi tule. Ja onhan se huono. Lihaskuntoni on hyvä ja minulla on kyllä voimaa, mutta aerobinen kunto ei ole hääppöinen. Tai ainakaan minun painolleni kunto ei meinaa kunnolla riittää.

Tiedän että minun pitäisi ehdottomasti laihduttaa. Tulevaisuutta ajatellen se olisi aivan välttämätöntä. Mutta se on vaikeaa, niin vaikeaa. Lihomiseeni on ainakin pari isoa syytä, muutama vuosi sitten sairastamani vaikea masennus ja lääkitykset nostivat painoa ihan hirveästi, ja nyt kaksi vuotta käyttämäni kortisoni varmasti vielä enemmän. Huoh, miten saisin itseäni niskasta kiinni tässä asiassa? Mistä saada voimaa taistella kortisoniturvotuksia ja muuta vastaan?

Raskaus ja sjögren

Minulla on siis yksi lapsi, nyt 8-vuotias poika. Kun häntä alettiin puuhata maailmaan, minulla ei ollut vielä minkäänlaista diagnoosia tai oikeastaan edes epäilyä mistään kroonisesta sairaudesta. Parikymppisestä saakka oli ollut kummallisia oireita ajoittain, kuumeiluja ja epämääräisiä vaivoja, jotka kuitenkin olivat aina jossain vaiheessa menneet ohi. Esim. antibioottikuureja söin kuitenkin jo tuolloin paljon enemmän kuin keskiverto suomalainen yleensä.

Raskaaksi tulo ei ollut ihan helppoa, yli vuosi siinä meni ennen kuin mitään tapahtui. Jossain vaiheessa sitten raskaaksi tultuani mietin, että ehkä minun ei edes olisi pitänyt tulla raskaaksi, koska se kaikki oli todella vaikeaa. Kehoni ei todellakaan tuntunut olevan suunniteltu raskautta varten.

Alussa ei ollut mitään suurempia ongelmia, mutta jo 14-viikolta alaselkäni alkoi oireilemaan, ja lopulta jouduin issias-tyyppisen vaivan vuoksi jäämään sairaslomalle jo ennen raskauden puoliväliä. Pahimmillaan kipu oli sellaista että se iski kuin salama yhtäkkiä ja vei oikean jalan tavallaan alta. Jouduin kävelemään varovasti, kun ei tiennyt millä askeleella jalka pettää. Pahimmillaan lapsen isä joutui auttamaan minut sängystä ylös ja viemään vessaan, kun en omin voimin päässyt. Ja todellakin vasta raskauden puolivälissä.

Selkäongelmiin löysin ratkaisun tukiliivistä ja uimisesta, ja sairaslomasta, tein tuolloin fyysisesti melko raskasta työtä. Mutta seuraava ongelma oli jo oven takana; turvotus. Siinä turpoamisessa ei ollut mitään järkeä. Alkuun turvotti vain jalkateriä, ja heti huomasin että turvotus on pahimmillaan aamuisin, mikä oli vastoin kaikkia järkeviä selityksiä. Aamuisin mitkään kengät eivät meinanneet mahtua jalkaani, päivän mittaa hiukan helpotti. Terveydenhoitaja ihmetteli, yleensä kun vasta päivänmittaan raskaana olevien jalat turpoavat. Turposin muutenkin, nesteen kertyminen oli ihan hirvittävää. Minulla epäiltiin raskausmyrkytystä sen vuoksi moneen kertaan, mutta mitään muuta oiretta missään vaiheessa ollut. Loppua kohti neuvolan terveydenhoitaja kävi jo epätoivoiseksi, muistan kun viimeisellä kerralla sanoi että ei punnita ollenkaan, sen kun näki naamastakin, että minuun voisi asentaa kraanan.

Turvotuksen lisäksi raskauden viimeiset kaksi kuukautta oli kipeänä. Yskin ja köhin, kuumeilin. Keuhkoputkiin kuivui limaa ja tuntui kuin keuhkoputket olisivat olleen koko ajan jotenkin supussa. Lääkärissä kävin monta kertaa, mutta tuolloin minulla oli omalääkäri, joka sanoi suoraan, että ”mitäs olet raskaana, en minä mitään voi sinulle kirjoittaa”! Kun synnytyksen aika tuli, olin aivan loppu, poikki ja puhki hirmuisesta nestetaakasta ja kaksi kuukautta kestäneestä flunssataudista, eikä minulla ollut ääntä ollenkaan.

Noh, synnytys on oma tarinansa, enkä rupea sitä yksityiskohtaisesti tässä kertomaan, mutta kaikkea mahdollista löytyi, käynnistystä, synnytyksen etenemättömyyttä ja kohdunsuun avautumisen ongelmaa, ja lopulta yli 21 tunnin jälkeen sektio. Tuloksena oli kuitenkin terve poika, joten ei voi sanoa että kaikki meni pieleen, mutta muuten kyllä.

Synnytyksen jälkeen minun kehoni alkoi heti palautua, ihmeellisen nopeasti vielä. Keuhkoista alkoi irrota samantien aivan hirveitä kuivuneita kappaleita, jotka olivat välillä niin isoja, että pelkäsin tukehtuvani niihin. Ihmeellisintä oli kuitenkin turvotuksen katoaminen. Sairaalaan jäi kokonaista 17kg, mutta painonnousu olikin raskausaikana ollut peräti n. 35kg. Suurin osa tuosta oli kertynyttä nestettä. Minulla on olemassa valokuva jalkaterästäni sinä aamuna, kun synnytys käynnistettiin. Kuvassa jalkaterän päällä on kuoppa, jonka olin sormella siihen painanut, ja nilkassa vanne. Se kuva näyttää sydämen vajaatoiminta-potilaan jalalta.

Vasta nyt monta vuotta myöhemmin kukaan osasi ottaa kantaa siihen miksi raskauteni oli niin vaikea. Reumalääkärini kysyi minkälainen raskaus minulla oli ollut, eikä yllättynyt yhtään kuulemastaan. Oli itsellekin helpottavaa kuulla, ettei tavallaan ollut minun vikani, että se oli niin vaikeaa, vaan minulla on täytynyt jo tuolloin olla jonkinasteinen sjögrenin syndrooma. Kunpa olisin tiennyt sen jo silloin, olisi ehkä ollut helpompi kestää ja jaksaa.

Sääilmiö jäsenissä?

Olisi kiva kuulla onko kukaan muu sjögreniä tai jotain muuta reumasairautta sairastava huomannut säätilojen muutosten aiheuttavan kipuja tms. Jos siis sinulla lukijani on kokemusta tästä, niin kerro toki minulle.

Itse olen huomannut, että oli kesä tai talvi, niin säätilan muutokset, myrskyt etenkin, tuntuvat jäsenissä edellisenä päivänä. En ymmärrä mistä se johtuu, eikä lääkäri sano asiaan mitään, kun olen kysynyt onko tuo edes mahdollista. Ennen kunnon lumimyrskyä talvella tai ukkosta kesällä kivut voivat olla hyvinkin kovia, ja helpottavat sitten sääilmiön mentyä. Onko tämä minun kuvitelmaani, vai oletko sinäkin huomannut tämän?

Kipu, uskollinen seuralainen

En edes muista milloin en olisi ollut jostain kohti kipeä. Joskus pysähdyn ihan tarkoituksella tunnustelemaan, että kun vaikka istun tässä näin koneellani, mihin minua sattuu. Aina sattuu johonkin. Ainakin vähän. Lievään kipuun on niin tottunut, että sitä ei huomaa ellei sitä ajattele. Lievän kivun olen hyväksynyt, sen kanssa voi helposti elää, se kuuluu ikään kuin asiaan. Valitettavasti lievä kipu on vain taustasävy elämässäni, ja jota oikeat, kovat kivut värittävät.

Pahin kaikista on migreenikipu. Se raastaa, jyskyttää, sykkii, repii ja hakkaa ohimolla, pahimmillaan tuntuu kuin aivoja vedettäisiin sisältäpäin kieroon. Kuusi vuotta minulla on ollut krooninen migreeni, johon on ollut kaikki mahdolliset estolääkitykset käytössä, jota on hoidettu akupunktiolla ja vaikka millä. Rankkoja epilepsialääke-kuureja, kipulääkkeitä, sydän- ja verisuonisairauksien hoitoon käytettäviä lääkkeitä. Ja kortisonia. Migreeniin kuitenkin on auttanut parhaiten se, että sen on hyväksynyt ja opetellut elämään sen kanssa. Se tarkoittaa minun kohdallani sitä, että saan aina selitellä apteekissa miksi jo nyt täsmälääkkeet ovat loppu, vaikka viime kuussa ostin 18 kpl:tta. Mikään muu ei siihen kipuun auta, eikä minulla koskaan ole pää ”tavallisesti” kipeä.

Vain migreenikipu on aina suunnilleen samanlaista, ennustettavaa. Kaikki muut kivut muuttavat muotoaan jatkuvasti. Kivut tulevat ja menevät, silmäräpäyksessäkin voi alkaa niin kova kipu, ettei toisella kädellä tee yhtään mitään. Seuraavana aamuna kipu voi olla poissa. Ennekuin minulla oli diagnoosi ja lääkitys, kivut vaelsivat koko ajan ympäriinsä. Yhtenä päivänä oli kipeänä vasen polvi, oikea nilkka ja ranne ja vasen peukalo. Seuraavana päivänä on kuin joku olisi arponut täysin uudet kipupisteet, ilman minkäänlaista logiikkaa. Siitä tulee melko omituinen olo, tuntuu ettei kehtaa kenellekään edes kertoa kivuistaan, ettei kukaan voi ymmärtää sitä miten kivut tällä tavalla vaihtavat paikkaa. Ja kuitenkin aina läsnä ollessaan, tietyssä nivelessä ja jäsenessä, ovat niin kovia että vaikeuttavat normaalia toimintaa. Usein suhtaudun näihin kipuihin melko kevyesti; mitä sitten vaikka tänään lonkka on kauhean kipeä, tuskin se huomenna on. Tässä asiassa olen kai onnekas, kipuni eivät viihdy pitkään paikoillaan.

Ainoat nivelet, joissa kipu on viihtynyt nyt jo muutaman vuoden paikoillaan, ovat kyynärpäät. En edes muista kuinka monta kertaa niihin on parin vuoden aikana kortisonia pistetty. Se auttaa hyvin, ja vaikutus kestää muutaman kuukauden. Sen jälkeen kipu alkaa pikkuhiljaa palata, ensin vain painavaa kauppakassia kantaessa, lopulta niin että en saa maitopurkista kaadettua maitoa.

Kummallisinta on kipu, jota tunnen jossain syvällä jäsenissäni, pitkittäin kulkevana, jomottavana kipuna. Ilmeisestikin siinä on kyse sidekudoskivusta. Kun tuo kipu on pahana, esim. kädet saattavat turvota ihan silminnähden. Kipu saattaa olla lievääkin, mutta usein tuntuu kuin se kulkisi minussa ja repisi kudoksiani sisältäpäin. Tämä kipu ei reagoi kipulääkkeisiin, ei ainakaan semmoisiin mitä minä olen kokeillut, mutta kortisoniannoksen nostaminen auttaa. Näissä ”kudoksen sisäisissä” kivuissa erikoista on se, että jos esim. valvon myöhään, istun ja juttelen ystävän kanssa aamuyöhön, niin aivan varmasti ne kivut iskevät silloin. Ihan vain siinä sohvalla istuessa yhtäkkiä huomaan, että kyynärvarsi, ranne ja kämmen ovat ihan jäykät ja kipeät. Esimerkiksi tekstiviestin kirjoittaminen yöaikaan on siis todella työlästä. Kuulostaa kummalliselta, mutta olen aivan vakuuttunut, että yövalvominen lisää minulla sidekudoskipuja.

Viime aikoina, ihan muutaman kuukauden aikana minulle on tullut ihan uudenlaisia kipuja. Sähköiskumaisesti ilmaantuvia, kovia kipuja, jotka kestävät muutaman sekunnin. Niitä on erityisesti jaloissa. Kipu saattaa ihan nykäistä vartalon koukkuun, kun se yhtäkkiä iskee. Kipu on useimmiten niin kovaa, että mitä olinkaan tekemässä, joudun sen keskeyttämään, ja odottamaan hetken. Nämä eivät onneksi kestä montaa sekuntia, mutta epämiellyttäviä ovat silti. Kai ne ovat osa sjögreniä ja sen alati muuttuvia ja kummallisia oireita?

Se mitä kipujen suhteen pelkään eniten, on se että mitä ne tekevät ihmiselle pitkällä tähtäimellä. Minun kipuni eivät ainakaan tässä vaiheessa riko niveliäni tms., mutta mitä ne tekevät mielelleni pitkään jatkuessaan?

Jossain elämänvaiheessa tein töitä muutaman koko ikänsä reumaa sairastaneen vanhuksen parissa. Kaikkia heitä yhdisti jonkinlainen happamuus tai katkeruus, joka saattaisi hyvin olla seurausta siitä, että on koko elämänsä saanut kärsiä kivuista ja vaivoista. Toki reumasairauksien hoito on nykyään kehittynyt ja varmasti parempaa kuin vaikkapa 40 vuotta sitten, mutta kuitenkaan edelleenkään kipuja ei saada kokonaan pois, eikä muitakaan liitännäisoireita. Siinäpä sitä riittää haastetta, kuinka säilyttää elämänilonsa ja positiivisuutensa tämmöisen sairauden kanssa.

Tahtoisin vain nukkua...

Viime syksynä toivoin kovasti voivani mennä talviunille. Olisin halunnut nukkua, nukkua ja nukkua, läpi koko talven. Joka päivä sai taistella väsymystä vastaan, ja jopa ihan nukahtamista vastaan.

Pahinta sjögrenissä ei mielestäni olekaan välttämättä kipu, vaan kaamea, suorastaan yliluonnollisen kova väsymys, joka tekee ajoittain elämän oikeasti vaikeaksi. Aivan sama onko kipuja vai ei, jos on niin väsynyt, ettei kykene olemaan hereillä esim. kokonaista työpäivää. Se että haaveilee vain nukkumisesta kaiket päivät, on raskasta, varsinkin kun olo ei piristy vaikka nukkuisi kuinka paljon. Nukkuu tai ei, aina väsyttää.

Kun vaivoillani ei vielä ollut nimeä, epäilin välillä mielenterveyttäni väsymyksen vuoksi. Eihän kukaan VOI olla aina niin väsynyt. Lähiesimieheni tiesi, etten kykene aina pysymään hereillä töissäkään, vaan hiljaisena hetkenä saatoin oikaista pitkälleni ja torkahtaa. Joskus useamman kerran päivässäkin. Tiedän, on arveluttavaa tunnustaa edes tämmöistä, mutta toisaalta se on ollut elämääni, mitä tuota kieltämään. Toinen vaihtoehto olisi ollut jäädä sairaslomalle, ja ”pelkän” väsymyksen vuoksi se tuntui vaikealle. Olisihan niin voinut tehdä, varmasti olisin sairaslomaa saanut jos olisin sitä hakenut. Tuntui kuitenkin että annan tavallaan periksi sairaudelleni, jos jään kotiin, enkä sitä halunnut. Melko selvää on, että jossain vaiheessa sairauteni vaikuttaa työkykyyni joka tapauksessa, joten nyt kun kykenen töitä tekemään,  haluan niitä todellakin tehdä.

Osasyy väsymykseen on varmasti matalalla hemoglobiinilla, joka on kieppunut sadan paikkeilla jo muutaman vuoden. 110 tuntuu olevan jonkinlainen raja-arvo, sen alle väsymys pahenee, ja yli noustessa pirteys lisääntyy. Sillä syönkö rautaa, punaista lihaa tai yhtään mitään tiettyä, ei tunnu olevan mitään merkitystä. Elimistön tulehdustila on mitä varmimmin se joka hemoglobiinia laskee ja muutenkin väsyttää. 

Ilokseni olen tänä keväänä saanut huomata, että aurinko ja valo ovat oikeasti piristäneet minuakin. Kivut eivät oikein ole olleet tasapainossa, todennäköisesti sinnittelen siis liian pienellä kortisoniannoksellla, mutta kun mieli on pirteämpi, on kipujakin helpompi kestää. Tosiasia lienee se, että kipu ja väsymys ovat seuranani loppuelämäni, joten lienee syytä yrittää löytää se tasapaino, jossa oireet ovat jonkinlaisessa tasapainossa keskenään; väsyneenä kivunhoitoa lisää, pirteänä pärjää ehkä vähemmälläkin.

Ristiriitainen rakastajani

Kortisoni, tuo pahamaineinen pieni tabletti, on niin merkityksellisessä roolissa elämässäni ja tautini hoidossa, että se ansaitsee ihan oman blogimerkinnän. Se herättää minussa hirveän ristiriitaisia ajatuksia, ja joka aamu tablettipurkilla mietin millä annoksella tänään pärjäisin. Mahdollisimman pienellä tietenkin, vaikka sitten illalla viimeistään se kostautuu kipuina.

Jo aikaisemmin olin tehnyt tuttavuutta kortisoniin, kun krooninen migreenini (kyllä, sellainenkin minulla on, edelleen) oli äitynyt erityisen pahaksi, ja sitä kortisonilla koitettiin katkaista. Lyhytkin kuuri sai kasvot turpoamaan ja olon kummalliseksi, teki yölevottomuutta ja ties mitä. Sitä ei voi kieltää etteikö siitä silti apua olisi ollut migreeninkin hoidossa. Erään kerran neurologini teki kokeilun, jossa pisti epäkäslihakseeni 10 pientä pistosta kortisonia ja puuduteainetta, kun niskani oli niin jumissa. Kuulemma tuo hoito ei perustunut oikein mihinkään, hän vain oli huomannut että se saattaa joitakin auttaa. Minua auttoi. Lihakset rentoutuivat samantien ja migreeni pysyi viikon kokonaan poissa!

Piikkimuotoisena en voi kuin kutsua kortisonia rakastajakseni muutenkaan. Kyllä, sen pistäminen kipeään niveleen/ kudokseen sattuu, tuntuu kuin nivel poksahtaisi, paine on niin kova kun aine uppoaa oikeaan kohtaan. Tuota tunnetta olen oppinut suorastaan toivomaan, koska se tarkoittaa että seuraavana päivänä ei enää satu. Sillä kerralla tosin vähän itketti, kun kyynärpäiden lisäksi pisteltiin kämmeniin jokaisen sormen jännetuppeen kortisonia, kun olivat kaikki tulehtuneet. Enemmän siinä kai itketti ajatus, että mitä tästä tulee, kun tämän ikäisenä olen tässä kunnossa.

Mutta se tabletti, jauhoinen, pahanmakuinen ja ilkeä tabletti, joka kuitenkin helpottaa oloani. Alkuun olin pöyristynyt jo siitä, kun lääkäri sanoi että muutaman kuukauden pitäisi kortisonia syödä, että siitä olisi apua. Nyt olen syönyt sitä yli kaksi vuotta, ja tajuan etten ehkä koskaan voi luopua siitä. Olen kapinoinut vastaan ja yrittänyt välillä purkaa sen pois, vain huomatakseni etten pysty kuukauden tauon jälkeen enää esim. kirjoittamaan kunnolla tekstiviestiä, saati tavallisella kynällä. Että jokainen askel sattuu niin paljon jalkateriin, lonkkiin, polviin, joka paikkaan, etten voisi kuin maata. Itku kurkussa on ollut pakko palata nöyränä lääkepurkille, joka jo parin päivän jälkeen on suonut helpotusta oloon. Jopa hemoglobiinini on kortisonin avulla kääntynyt nousuun, kun elimistön tulehdusreaktio on vähentynyt.

Miksi sitten kapinoin vastaan, kun on aivan selvää että kortisoni auttaa minua? Siksi, että se kerää elimistööni nestettä, lisää ruokahalua, ja saa minut siis turpoamaan silmissä. Osa on turvotusta, osa ihan todellista lihomista, ja se on katkeraa. Varsinkin kun ylipaino ei varmasti ainakaan helpota esim. jalkaterieni kipuja. Kuukauden kortisonitauon aikana paino kääntyi heti laskuun, moni kysyi jo kahden viikon kohdalla olenko laihtunut. Vaatteet väljistyivät selvästi. Vaan ei auta. On valittava olenko toimintakykyinen pullero, vai toimintakyvytön hieman kevyempi ja siltikin pullero. Eihän siinä ole edes mitään mietittävää oikeasti, mitä hyötyä olisi sängynpohjalla olla kevyempi? Tiedän, että jos taistelen oikein kovasti, saan painon laskuun myös kortisonin kanssa, mutta hetkenkin herpaannus kääntää sen taas nousuun. Motivaatiopiikkiä odotellessa siis tässä. Jaksaisinko vielä taistella kilojakin vastaan?

Minun blogini ja tautini

Jos et jaksa kuunnella vuodatusta vaivoista ja kivuista, älä lue tätä. Tämä on minun blogini, jonka olen perustanut siksi, että täällä voin vapaasti pohtia ja purkaa tautiani, vaivojani, turhautumistani kipuihin, väsymykseen ja lääkkeisiin, taakoittamatta sillä jatkuvasti läheisiäni. Lukeminen on täysin vapaaehtoista, voin aivan hyvin kirjoitella vain itsellenikin. Jos kuitenkin luet, niin kiva olisi kommenttejasikin kuulla.

Minä olen siis 33-vuotias nainen, joka asustelee Tampereella yhdessä kihlattunsa ja kouluikäisen poikansa kanssa. Arki on ihan mukavaa, on hyvä työpaikka, harrastuksia ja ystäviä, mutta kaikkea varjostaa ikävä autoimmuunisairaus nimeltään sjögrenin syndrooma. Tauti vaikuttaa vähän kaikkeen elämässäni, mutta toisaalta positiivista elämänasennetta se ei vielä ole minulta vienyt, ja osittain juuri sen säilyttääksenikin päätin tämän blogin perustaa.

Minun tautiani etsittiin ensimmäisen kerran jo vuonna 2006, kun kärsin epämääräisistä nivelkivuista, kuumeiluista, hengitystieinfektioista ja migreeneistä. Senkka oli jatkuvasti koholla ja tämän vuoksi reumakokeita otettiin enemmänkin, vaikkei varsinainen reumakoe koskaan ollutkaan positiivinen. Tuolloin kohonneena olivat tumavasta-aineet ja c-anca-vasta-aineet, mutta mitään järkevää ei löytynyt. Vaskuliitti ja SLE suljettiin pois, ja lopulta tutkimukset lopetettiin, kun vasta-aineetkin laskivat. Itsellä oli takaraivossa koko ajan ajatus, että aivan varmasti jossain vaiheessa jokin reumasairaus minulla todetaan.

Nivelkivut palasivat joskus 2009-2010 paikkeilla. Alkuvaiheessa kävin kertaalleen lääkärissä, ja epäiltiin reaktiivista artriittia. Kivut olivat pahimmillaan semmoiset, että yöllä heräsin ranteiden kipuun, kun olin korjannut peiton asentoa. Kivut erityisesti yöaikaan olivat todella kovia. Jostain syystä kuitenkaan en jaksanut/ halunnut/ saanut aikaiseksi hakeuduttua lääkäriin ennen kuin kivut olivat kestäneet yli vuoden. Kai taustalla oli ajatus, ettei mitään kuitenkaan löydetä. Aamuisin ja iltaisin olin kömpelö ja vaivainen, sohvalta nouseminen sattui jalkapohjiin, kuin oisi neulatyynyillä kävellyt. Kyynärpäihin iski tenniskyynärpäätyyppinen oireilu, eikä käsillä meinannut saada tehtyä mitään. Elin tuolloin yksinhuoltajana, ja täytyy sanoa etteivät esim. kauppareissut aina olleet herkkua.

Kun lopulta sitten hakeuduin lääkäriin, suurimmaksi osaksi anemian ja järjettömän väsymyksen vuoksi, asiat tapahtuivat melko nopeasti. Oli aivan selvää että minulla on jokin reumatauti. Sain lähetteen reumapolille, jossa minun tietojani muutaman vuoden takaa jo olikin. Verikokeet eivät paljastaneet mitään, edes niitä tumavasta-aineita ei ollut. Lääkityskokeiluna kuitenkin aloitettiin samantien kortisoni ja Oxiklorin, ja tuolloin kortisonista tuli vihattu rakastajani. Kivut laimenivat sillä nopeasti, ja vielä kun sain kyynärpäihini kortisoni-injektioita, tuntui että toimintakykyni parani merkittävästi. Varsinaisen diagnoosin saaminen kesti kyllä jonkin aikaa, ja lopulta vasta huulibiopsia varmisti mikä todella on kyseessä. Olin itse aivan vakuuttunut jo ennen tulosten kuulemistakin, että sjögren sen täytyy olla, joten diagnoosin saaminen oli lähinnä helpotus. Epätietoisuus ja pelko siitä mikä oikein vaivaa, poistui, nyt olisi vain opittava elämään tautinsa kanssa.