Viime syksynä toivoin kovasti voivani mennä talviunille. Olisin halunnut nukkua, nukkua ja nukkua, läpi koko talven. Joka päivä sai taistella väsymystä vastaan, ja jopa ihan nukahtamista vastaan.
Pahinta sjögrenissä ei mielestäni olekaan välttämättä kipu, vaan kaamea, suorastaan yliluonnollisen kova väsymys, joka tekee ajoittain elämän oikeasti vaikeaksi. Aivan sama onko kipuja vai ei, jos on niin väsynyt, ettei kykene olemaan hereillä esim. kokonaista työpäivää. Se että haaveilee vain nukkumisesta kaiket päivät, on raskasta, varsinkin kun olo ei piristy vaikka nukkuisi kuinka paljon. Nukkuu tai ei, aina väsyttää.
Kun vaivoillani ei vielä ollut nimeä, epäilin välillä mielenterveyttäni väsymyksen vuoksi. Eihän kukaan VOI olla aina niin väsynyt. Lähiesimieheni tiesi, etten kykene aina pysymään hereillä töissäkään, vaan hiljaisena hetkenä saatoin oikaista pitkälleni ja torkahtaa. Joskus useamman kerran päivässäkin. Tiedän, on arveluttavaa tunnustaa edes tämmöistä, mutta toisaalta se on ollut elämääni, mitä tuota kieltämään. Toinen vaihtoehto olisi ollut jäädä sairaslomalle, ja ”pelkän” väsymyksen vuoksi se tuntui vaikealle. Olisihan niin voinut tehdä, varmasti olisin sairaslomaa saanut jos olisin sitä hakenut. Tuntui kuitenkin että annan tavallaan periksi sairaudelleni, jos jään kotiin, enkä sitä halunnut. Melko selvää on, että jossain vaiheessa sairauteni vaikuttaa työkykyyni joka tapauksessa, joten nyt kun kykenen töitä tekemään, haluan niitä todellakin tehdä.
Osasyy väsymykseen on varmasti matalalla hemoglobiinilla, joka on kieppunut sadan paikkeilla jo muutaman vuoden. 110 tuntuu olevan jonkinlainen raja-arvo, sen alle väsymys pahenee, ja yli noustessa pirteys lisääntyy. Sillä syönkö rautaa, punaista lihaa tai yhtään mitään tiettyä, ei tunnu olevan mitään merkitystä. Elimistön tulehdustila on mitä varmimmin se joka hemoglobiinia laskee ja muutenkin väsyttää.
Ilokseni olen tänä keväänä saanut huomata, että aurinko ja valo ovat oikeasti piristäneet minuakin. Kivut eivät oikein ole olleet tasapainossa, todennäköisesti sinnittelen siis liian pienellä kortisoniannoksellla, mutta kun mieli on pirteämpi, on kipujakin helpompi kestää. Tosiasia lienee se, että kipu ja väsymys ovat seuranani loppuelämäni, joten lienee syytä yrittää löytää se tasapaino, jossa oireet ovat jonkinlaisessa tasapainossa keskenään; väsyneenä kivunhoitoa lisää, pirteänä pärjää ehkä vähemmälläkin.
Ilokseni olen tänä keväänä saanut huomata, että aurinko ja valo ovat oikeasti piristäneet minuakin. Kivut eivät oikein ole olleet tasapainossa, todennäköisesti sinnittelen siis liian pienellä kortisoniannoksellla, mutta kun mieli on pirteämpi, on kipujakin helpompi kestää. Tosiasia lienee se, että kipu ja väsymys ovat seuranani loppuelämäni, joten lienee syytä yrittää löytää se tasapaino, jossa oireet ovat jonkinlaisessa tasapainossa keskenään; väsyneenä kivunhoitoa lisää, pirteänä pärjää ehkä vähemmälläkin.
Väsymys, ikuinen seuralainen myös täällä. Mulla on se kokemus, että pelkästä väsymyksestä ei kyllä saikkua saa vaan se väännetään sitten väkisin masennukseksi. Tai niin on ainakin mulla käynyt enemmän kuin kerran. Ja toisaalta kun tarpeeksi kauan vain nukkuu ja nukkuu ja muu elämä jää ja sit kukaan ei vielä usko väsymystä... niin jopahan rupee masentamaankin asia! ;)
VastaaPoistaNo tuo on tietenkin totta, että ihan pelkkä väsymys äkkiä vääntyy masennukseksi, mutta jotenkin mulla oli semmonen tunne reumalla käydessäni, että oisin kyllä sairaslomaa saanutkin. Työterveydestä tuskin oisin, mutta reumalla kun tiedetään tautini ja oireeni kaikkineen. Ja todellakin allekirjoitan tuon että joka tapauksessa voi seurata masennusta siitä että on aina vain väsynyt, nukkuu liikaa ja joutuu selittelemään muille väsymystään.
VastaaPoista