Jännetulehduksia

Eilen olin reumalla nilkka- ja jalkaterän turvotuksen ja kivun vuoksi. Lääkäri ultrasi vastaanotolla jalkaa, ja olihan siellä löydöstä. Tulehdus oli nilkassa iskenyt jännetuppiin. Jalkaterässä isovarpaasta lähtevä jänne oli kokonaan turvoksissa ja ärtynyt, ja sai oman piikkinsä. On muuten aika inhaa, kun kipeään kohtaan pistetään kortisonipiikki. Vaikka puuduteaine viekin kipua pian pois, on paineentunne vähän aikaa melkoisen ikävä.

Hiukan hirvittää miksi näitä oireita nyt on näin paljon ollut, onko tautini muuttumassa aktiivisemmaksi? Vasemman käden pikkurilli ja nimetön ovat tänään kovin kipeät, koukistaminen sattuu. Väsymys on ihan kaamea, mutta se voi olla nyt myös sitä, että kevät on ollut pitkä eikä lomia ole ollut, ja nyt vihdoin huomenna koittaa viimeinen työpäivä. Tuntuu vain että sinne huomiseen iltapäiväänkin on niin pitkä matka, että miten sinne jaksaa?!

Reumapolille ...

Juhannus oli ihana ja mukava, mutta ilman vaivoja se ei sujunut. Vasen jalka ja erityisesti jalkaterä ovat oikutelleet jo jonkin aikaa tässä, mutta viime torstaina nilkan ja akillesjänteen seutu turposivat oikein kunnolla. Jalassa on silminnähden pallukka, joka tuntuu kuin hölskyvän kävellessä. Myös jalkaterän päällä on turvotusta. Toinen jalka on melkein normaali, hiukan sekin turvoksissa. Minulla ei aikaisemmin tämmöistä ole ollut, joten soitin heti kahdeksalta reumapolille, ja mikä ihmeellisintä, sain sinne ajankin keskiviikoksi! Olin aika varma ettei näin kesällä enää mihinkään saa aikaa. 

Huomasinpa juhannuksena ostaneeni itselleni reumasairauteen sopimattoman uimavaatteen. Toista kertaa nyt oli käytössä uimahame, jonka kuvittelin olevan mukava kun on vähän peittäväkin. Kuivana onkin varsin kiva, mutta märkänä aivan hirveä; iso määrä märkää, kylmää kangasta lantiolla, joka ei saunassakaan lämpene ihan heti. Illalla sai sitten kärvistellä nukkumaan mennessä lantiojomotuksen kanssa, tuntui ettei millään lämpene. Täytynee jatkossa miettiä uikkarivalintaa paremmin säihin sopivaksi.

Jotain iloista ja positiivista vielä, eli minulla alkaa tämän viikon jälkeen kauan odotettu kesäloma. Toivoa sopii, että kesäkin alkaa kunnolla sitten ensi viikolla, saisi vaikka vähän olla hellettäkin välillä.

Kesä!

Tuntuu hurjalta, että keskikesän juhlaa jo nyt huomenna vietetään, vaikka kesä ei kunnolla ole edes alkanut. Mutta näinhän se taitaa joka vuosi olla. Onneksi aurinkoa on kuitenkin moneen paikkaan luvattu, vaikkeivät lämpötilat päätä huimaakaan. Minun juhannukseni sisältää joka tapauksessa säästä huolimatta saunomista ja uimista, hyvää ruokaa ja juomaa, ja ihanaa seuraakin. Tänä vuonna juhannukseni on lapseton, kun poikani on isällään ja kihlattuni lapsetkaan (joita en ole vielä maininnutkaan!) eivät ole meillä.

Toivon kovasti kaikille lukijoilleni hyvää ja iloista juhannusta. Koitetaan jaksaa olla positiivisia ja osata ihan jokainen iloita niistä hyvistä asioista, joita ympärillämme kuitenkin on. Olosuhteita ei aina voi muuttaa, mutta omaa asennettaan voi. Aurinkoista juhannusta!

Kroonisesti sairas

Välillä pelottaa olla kroonisesti ja parantumattomasti sairas. Minun tautini ei edes ole kovin aktiivinen juuri nyt, ja kuitenkin se vaikuttaa elämääni suuresti. Hirvittää ajatella että olen vasta 33v, entä sitten kun olen vaikka 53v? Sjögren ei parane eikä häviä. Siihen voi liittyä vaikka minkälaisia liitännäissairauksia ja vaivoja. Se voi viedä työkyvyn. Kyllä se pelottaa.

Tällä hetkellä sjögren rajoittaa elämääni lähinnä liikunnan osalta. Jalkateräni ovat niin hankalat, etteivät kestä paljon mitään. Luistimet myin pois, pyöräillä en voi, liian pitkäkestoiset sarjat jumpassa ilman taukoa saavat jalkaterät huutamaan. Oikeastaan on aika vähän liikuntamuotoja, jotka eivät olisi ongelmallisia. Uiminen on ehkä ainoa. Olen kyllä sitkeästi käynyt esim. zumbassa, mutta sekin on jalkaterilleni tuskallista. Loppuilta on neulatyynyillä kävelemistä aina, mutta toisaalta selkäni (ja mieleni!) tykkäävät zumbasta niin paljon, että olen siellä käynyt. Punttisalilla käyn, vaikka kädet turpoavat aina treenin jälkeen, ja kyynärpääni eivät kestä paljon käsiliikkeitä. Kävely ottaa lonkkiin ja jalkateriin, varsinkin jos se on reipasta. Huoh.

Tunnen itseni ihan nuijaksi, kun kaverin pyytäessä minua erilaisiin jumppiin sanon etten pysty. Kaikenlisäksi kun olen vielä ylipainoinen, kuulostaa äkkiä siltä että olen vain laiska ja saamaton, tai että kuntoni on niin huono etten siksi tule. Ja onhan se huono. Lihaskuntoni on hyvä ja minulla on kyllä voimaa, mutta aerobinen kunto ei ole hääppöinen. Tai ainakaan minun painolleni kunto ei meinaa kunnolla riittää.

Tiedän että minun pitäisi ehdottomasti laihduttaa. Tulevaisuutta ajatellen se olisi aivan välttämätöntä. Mutta se on vaikeaa, niin vaikeaa. Lihomiseeni on ainakin pari isoa syytä, muutama vuosi sitten sairastamani vaikea masennus ja lääkitykset nostivat painoa ihan hirveästi, ja nyt kaksi vuotta käyttämäni kortisoni varmasti vielä enemmän. Huoh, miten saisin itseäni niskasta kiinni tässä asiassa? Mistä saada voimaa taistella kortisoniturvotuksia ja muuta vastaan?

Raskaus ja sjögren

Minulla on siis yksi lapsi, nyt 8-vuotias poika. Kun häntä alettiin puuhata maailmaan, minulla ei ollut vielä minkäänlaista diagnoosia tai oikeastaan edes epäilyä mistään kroonisesta sairaudesta. Parikymppisestä saakka oli ollut kummallisia oireita ajoittain, kuumeiluja ja epämääräisiä vaivoja, jotka kuitenkin olivat aina jossain vaiheessa menneet ohi. Esim. antibioottikuureja söin kuitenkin jo tuolloin paljon enemmän kuin keskiverto suomalainen yleensä.

Raskaaksi tulo ei ollut ihan helppoa, yli vuosi siinä meni ennen kuin mitään tapahtui. Jossain vaiheessa sitten raskaaksi tultuani mietin, että ehkä minun ei edes olisi pitänyt tulla raskaaksi, koska se kaikki oli todella vaikeaa. Kehoni ei todellakaan tuntunut olevan suunniteltu raskautta varten.

Alussa ei ollut mitään suurempia ongelmia, mutta jo 14-viikolta alaselkäni alkoi oireilemaan, ja lopulta jouduin issias-tyyppisen vaivan vuoksi jäämään sairaslomalle jo ennen raskauden puoliväliä. Pahimmillaan kipu oli sellaista että se iski kuin salama yhtäkkiä ja vei oikean jalan tavallaan alta. Jouduin kävelemään varovasti, kun ei tiennyt millä askeleella jalka pettää. Pahimmillaan lapsen isä joutui auttamaan minut sängystä ylös ja viemään vessaan, kun en omin voimin päässyt. Ja todellakin vasta raskauden puolivälissä.

Selkäongelmiin löysin ratkaisun tukiliivistä ja uimisesta, ja sairaslomasta, tein tuolloin fyysisesti melko raskasta työtä. Mutta seuraava ongelma oli jo oven takana; turvotus. Siinä turpoamisessa ei ollut mitään järkeä. Alkuun turvotti vain jalkateriä, ja heti huomasin että turvotus on pahimmillaan aamuisin, mikä oli vastoin kaikkia järkeviä selityksiä. Aamuisin mitkään kengät eivät meinanneet mahtua jalkaani, päivän mittaa hiukan helpotti. Terveydenhoitaja ihmetteli, yleensä kun vasta päivänmittaan raskaana olevien jalat turpoavat. Turposin muutenkin, nesteen kertyminen oli ihan hirvittävää. Minulla epäiltiin raskausmyrkytystä sen vuoksi moneen kertaan, mutta mitään muuta oiretta missään vaiheessa ollut. Loppua kohti neuvolan terveydenhoitaja kävi jo epätoivoiseksi, muistan kun viimeisellä kerralla sanoi että ei punnita ollenkaan, sen kun näki naamastakin, että minuun voisi asentaa kraanan.

Turvotuksen lisäksi raskauden viimeiset kaksi kuukautta oli kipeänä. Yskin ja köhin, kuumeilin. Keuhkoputkiin kuivui limaa ja tuntui kuin keuhkoputket olisivat olleen koko ajan jotenkin supussa. Lääkärissä kävin monta kertaa, mutta tuolloin minulla oli omalääkäri, joka sanoi suoraan, että ”mitäs olet raskaana, en minä mitään voi sinulle kirjoittaa”! Kun synnytyksen aika tuli, olin aivan loppu, poikki ja puhki hirmuisesta nestetaakasta ja kaksi kuukautta kestäneestä flunssataudista, eikä minulla ollut ääntä ollenkaan.

Noh, synnytys on oma tarinansa, enkä rupea sitä yksityiskohtaisesti tässä kertomaan, mutta kaikkea mahdollista löytyi, käynnistystä, synnytyksen etenemättömyyttä ja kohdunsuun avautumisen ongelmaa, ja lopulta yli 21 tunnin jälkeen sektio. Tuloksena oli kuitenkin terve poika, joten ei voi sanoa että kaikki meni pieleen, mutta muuten kyllä.

Synnytyksen jälkeen minun kehoni alkoi heti palautua, ihmeellisen nopeasti vielä. Keuhkoista alkoi irrota samantien aivan hirveitä kuivuneita kappaleita, jotka olivat välillä niin isoja, että pelkäsin tukehtuvani niihin. Ihmeellisintä oli kuitenkin turvotuksen katoaminen. Sairaalaan jäi kokonaista 17kg, mutta painonnousu olikin raskausaikana ollut peräti n. 35kg. Suurin osa tuosta oli kertynyttä nestettä. Minulla on olemassa valokuva jalkaterästäni sinä aamuna, kun synnytys käynnistettiin. Kuvassa jalkaterän päällä on kuoppa, jonka olin sormella siihen painanut, ja nilkassa vanne. Se kuva näyttää sydämen vajaatoiminta-potilaan jalalta.

Vasta nyt monta vuotta myöhemmin kukaan osasi ottaa kantaa siihen miksi raskauteni oli niin vaikea. Reumalääkärini kysyi minkälainen raskaus minulla oli ollut, eikä yllättynyt yhtään kuulemastaan. Oli itsellekin helpottavaa kuulla, ettei tavallaan ollut minun vikani, että se oli niin vaikeaa, vaan minulla on täytynyt jo tuolloin olla jonkinasteinen sjögrenin syndrooma. Kunpa olisin tiennyt sen jo silloin, olisi ehkä ollut helpompi kestää ja jaksaa.

Sääilmiö jäsenissä?

Olisi kiva kuulla onko kukaan muu sjögreniä tai jotain muuta reumasairautta sairastava huomannut säätilojen muutosten aiheuttavan kipuja tms. Jos siis sinulla lukijani on kokemusta tästä, niin kerro toki minulle.

Itse olen huomannut, että oli kesä tai talvi, niin säätilan muutokset, myrskyt etenkin, tuntuvat jäsenissä edellisenä päivänä. En ymmärrä mistä se johtuu, eikä lääkäri sano asiaan mitään, kun olen kysynyt onko tuo edes mahdollista. Ennen kunnon lumimyrskyä talvella tai ukkosta kesällä kivut voivat olla hyvinkin kovia, ja helpottavat sitten sääilmiön mentyä. Onko tämä minun kuvitelmaani, vai oletko sinäkin huomannut tämän?

Kipu, uskollinen seuralainen

En edes muista milloin en olisi ollut jostain kohti kipeä. Joskus pysähdyn ihan tarkoituksella tunnustelemaan, että kun vaikka istun tässä näin koneellani, mihin minua sattuu. Aina sattuu johonkin. Ainakin vähän. Lievään kipuun on niin tottunut, että sitä ei huomaa ellei sitä ajattele. Lievän kivun olen hyväksynyt, sen kanssa voi helposti elää, se kuuluu ikään kuin asiaan. Valitettavasti lievä kipu on vain taustasävy elämässäni, ja jota oikeat, kovat kivut värittävät.

Pahin kaikista on migreenikipu. Se raastaa, jyskyttää, sykkii, repii ja hakkaa ohimolla, pahimmillaan tuntuu kuin aivoja vedettäisiin sisältäpäin kieroon. Kuusi vuotta minulla on ollut krooninen migreeni, johon on ollut kaikki mahdolliset estolääkitykset käytössä, jota on hoidettu akupunktiolla ja vaikka millä. Rankkoja epilepsialääke-kuureja, kipulääkkeitä, sydän- ja verisuonisairauksien hoitoon käytettäviä lääkkeitä. Ja kortisonia. Migreeniin kuitenkin on auttanut parhaiten se, että sen on hyväksynyt ja opetellut elämään sen kanssa. Se tarkoittaa minun kohdallani sitä, että saan aina selitellä apteekissa miksi jo nyt täsmälääkkeet ovat loppu, vaikka viime kuussa ostin 18 kpl:tta. Mikään muu ei siihen kipuun auta, eikä minulla koskaan ole pää ”tavallisesti” kipeä.

Vain migreenikipu on aina suunnilleen samanlaista, ennustettavaa. Kaikki muut kivut muuttavat muotoaan jatkuvasti. Kivut tulevat ja menevät, silmäräpäyksessäkin voi alkaa niin kova kipu, ettei toisella kädellä tee yhtään mitään. Seuraavana aamuna kipu voi olla poissa. Ennekuin minulla oli diagnoosi ja lääkitys, kivut vaelsivat koko ajan ympäriinsä. Yhtenä päivänä oli kipeänä vasen polvi, oikea nilkka ja ranne ja vasen peukalo. Seuraavana päivänä on kuin joku olisi arponut täysin uudet kipupisteet, ilman minkäänlaista logiikkaa. Siitä tulee melko omituinen olo, tuntuu ettei kehtaa kenellekään edes kertoa kivuistaan, ettei kukaan voi ymmärtää sitä miten kivut tällä tavalla vaihtavat paikkaa. Ja kuitenkin aina läsnä ollessaan, tietyssä nivelessä ja jäsenessä, ovat niin kovia että vaikeuttavat normaalia toimintaa. Usein suhtaudun näihin kipuihin melko kevyesti; mitä sitten vaikka tänään lonkka on kauhean kipeä, tuskin se huomenna on. Tässä asiassa olen kai onnekas, kipuni eivät viihdy pitkään paikoillaan.

Ainoat nivelet, joissa kipu on viihtynyt nyt jo muutaman vuoden paikoillaan, ovat kyynärpäät. En edes muista kuinka monta kertaa niihin on parin vuoden aikana kortisonia pistetty. Se auttaa hyvin, ja vaikutus kestää muutaman kuukauden. Sen jälkeen kipu alkaa pikkuhiljaa palata, ensin vain painavaa kauppakassia kantaessa, lopulta niin että en saa maitopurkista kaadettua maitoa.

Kummallisinta on kipu, jota tunnen jossain syvällä jäsenissäni, pitkittäin kulkevana, jomottavana kipuna. Ilmeisestikin siinä on kyse sidekudoskivusta. Kun tuo kipu on pahana, esim. kädet saattavat turvota ihan silminnähden. Kipu saattaa olla lievääkin, mutta usein tuntuu kuin se kulkisi minussa ja repisi kudoksiani sisältäpäin. Tämä kipu ei reagoi kipulääkkeisiin, ei ainakaan semmoisiin mitä minä olen kokeillut, mutta kortisoniannoksen nostaminen auttaa. Näissä ”kudoksen sisäisissä” kivuissa erikoista on se, että jos esim. valvon myöhään, istun ja juttelen ystävän kanssa aamuyöhön, niin aivan varmasti ne kivut iskevät silloin. Ihan vain siinä sohvalla istuessa yhtäkkiä huomaan, että kyynärvarsi, ranne ja kämmen ovat ihan jäykät ja kipeät. Esimerkiksi tekstiviestin kirjoittaminen yöaikaan on siis todella työlästä. Kuulostaa kummalliselta, mutta olen aivan vakuuttunut, että yövalvominen lisää minulla sidekudoskipuja.

Viime aikoina, ihan muutaman kuukauden aikana minulle on tullut ihan uudenlaisia kipuja. Sähköiskumaisesti ilmaantuvia, kovia kipuja, jotka kestävät muutaman sekunnin. Niitä on erityisesti jaloissa. Kipu saattaa ihan nykäistä vartalon koukkuun, kun se yhtäkkiä iskee. Kipu on useimmiten niin kovaa, että mitä olinkaan tekemässä, joudun sen keskeyttämään, ja odottamaan hetken. Nämä eivät onneksi kestä montaa sekuntia, mutta epämiellyttäviä ovat silti. Kai ne ovat osa sjögreniä ja sen alati muuttuvia ja kummallisia oireita?

Se mitä kipujen suhteen pelkään eniten, on se että mitä ne tekevät ihmiselle pitkällä tähtäimellä. Minun kipuni eivät ainakaan tässä vaiheessa riko niveliäni tms., mutta mitä ne tekevät mielelleni pitkään jatkuessaan?

Jossain elämänvaiheessa tein töitä muutaman koko ikänsä reumaa sairastaneen vanhuksen parissa. Kaikkia heitä yhdisti jonkinlainen happamuus tai katkeruus, joka saattaisi hyvin olla seurausta siitä, että on koko elämänsä saanut kärsiä kivuista ja vaivoista. Toki reumasairauksien hoito on nykyään kehittynyt ja varmasti parempaa kuin vaikkapa 40 vuotta sitten, mutta kuitenkaan edelleenkään kipuja ei saada kokonaan pois, eikä muitakaan liitännäisoireita. Siinäpä sitä riittää haastetta, kuinka säilyttää elämänilonsa ja positiivisuutensa tämmöisen sairauden kanssa.

Tahtoisin vain nukkua...

Viime syksynä toivoin kovasti voivani mennä talviunille. Olisin halunnut nukkua, nukkua ja nukkua, läpi koko talven. Joka päivä sai taistella väsymystä vastaan, ja jopa ihan nukahtamista vastaan.

Pahinta sjögrenissä ei mielestäni olekaan välttämättä kipu, vaan kaamea, suorastaan yliluonnollisen kova väsymys, joka tekee ajoittain elämän oikeasti vaikeaksi. Aivan sama onko kipuja vai ei, jos on niin väsynyt, ettei kykene olemaan hereillä esim. kokonaista työpäivää. Se että haaveilee vain nukkumisesta kaiket päivät, on raskasta, varsinkin kun olo ei piristy vaikka nukkuisi kuinka paljon. Nukkuu tai ei, aina väsyttää.

Kun vaivoillani ei vielä ollut nimeä, epäilin välillä mielenterveyttäni väsymyksen vuoksi. Eihän kukaan VOI olla aina niin väsynyt. Lähiesimieheni tiesi, etten kykene aina pysymään hereillä töissäkään, vaan hiljaisena hetkenä saatoin oikaista pitkälleni ja torkahtaa. Joskus useamman kerran päivässäkin. Tiedän, on arveluttavaa tunnustaa edes tämmöistä, mutta toisaalta se on ollut elämääni, mitä tuota kieltämään. Toinen vaihtoehto olisi ollut jäädä sairaslomalle, ja ”pelkän” väsymyksen vuoksi se tuntui vaikealle. Olisihan niin voinut tehdä, varmasti olisin sairaslomaa saanut jos olisin sitä hakenut. Tuntui kuitenkin että annan tavallaan periksi sairaudelleni, jos jään kotiin, enkä sitä halunnut. Melko selvää on, että jossain vaiheessa sairauteni vaikuttaa työkykyyni joka tapauksessa, joten nyt kun kykenen töitä tekemään,  haluan niitä todellakin tehdä.

Osasyy väsymykseen on varmasti matalalla hemoglobiinilla, joka on kieppunut sadan paikkeilla jo muutaman vuoden. 110 tuntuu olevan jonkinlainen raja-arvo, sen alle väsymys pahenee, ja yli noustessa pirteys lisääntyy. Sillä syönkö rautaa, punaista lihaa tai yhtään mitään tiettyä, ei tunnu olevan mitään merkitystä. Elimistön tulehdustila on mitä varmimmin se joka hemoglobiinia laskee ja muutenkin väsyttää. 

Ilokseni olen tänä keväänä saanut huomata, että aurinko ja valo ovat oikeasti piristäneet minuakin. Kivut eivät oikein ole olleet tasapainossa, todennäköisesti sinnittelen siis liian pienellä kortisoniannoksellla, mutta kun mieli on pirteämpi, on kipujakin helpompi kestää. Tosiasia lienee se, että kipu ja väsymys ovat seuranani loppuelämäni, joten lienee syytä yrittää löytää se tasapaino, jossa oireet ovat jonkinlaisessa tasapainossa keskenään; väsyneenä kivunhoitoa lisää, pirteänä pärjää ehkä vähemmälläkin.

Ristiriitainen rakastajani

Kortisoni, tuo pahamaineinen pieni tabletti, on niin merkityksellisessä roolissa elämässäni ja tautini hoidossa, että se ansaitsee ihan oman blogimerkinnän. Se herättää minussa hirveän ristiriitaisia ajatuksia, ja joka aamu tablettipurkilla mietin millä annoksella tänään pärjäisin. Mahdollisimman pienellä tietenkin, vaikka sitten illalla viimeistään se kostautuu kipuina.

Jo aikaisemmin olin tehnyt tuttavuutta kortisoniin, kun krooninen migreenini (kyllä, sellainenkin minulla on, edelleen) oli äitynyt erityisen pahaksi, ja sitä kortisonilla koitettiin katkaista. Lyhytkin kuuri sai kasvot turpoamaan ja olon kummalliseksi, teki yölevottomuutta ja ties mitä. Sitä ei voi kieltää etteikö siitä silti apua olisi ollut migreeninkin hoidossa. Erään kerran neurologini teki kokeilun, jossa pisti epäkäslihakseeni 10 pientä pistosta kortisonia ja puuduteainetta, kun niskani oli niin jumissa. Kuulemma tuo hoito ei perustunut oikein mihinkään, hän vain oli huomannut että se saattaa joitakin auttaa. Minua auttoi. Lihakset rentoutuivat samantien ja migreeni pysyi viikon kokonaan poissa!

Piikkimuotoisena en voi kuin kutsua kortisonia rakastajakseni muutenkaan. Kyllä, sen pistäminen kipeään niveleen/ kudokseen sattuu, tuntuu kuin nivel poksahtaisi, paine on niin kova kun aine uppoaa oikeaan kohtaan. Tuota tunnetta olen oppinut suorastaan toivomaan, koska se tarkoittaa että seuraavana päivänä ei enää satu. Sillä kerralla tosin vähän itketti, kun kyynärpäiden lisäksi pisteltiin kämmeniin jokaisen sormen jännetuppeen kortisonia, kun olivat kaikki tulehtuneet. Enemmän siinä kai itketti ajatus, että mitä tästä tulee, kun tämän ikäisenä olen tässä kunnossa.

Mutta se tabletti, jauhoinen, pahanmakuinen ja ilkeä tabletti, joka kuitenkin helpottaa oloani. Alkuun olin pöyristynyt jo siitä, kun lääkäri sanoi että muutaman kuukauden pitäisi kortisonia syödä, että siitä olisi apua. Nyt olen syönyt sitä yli kaksi vuotta, ja tajuan etten ehkä koskaan voi luopua siitä. Olen kapinoinut vastaan ja yrittänyt välillä purkaa sen pois, vain huomatakseni etten pysty kuukauden tauon jälkeen enää esim. kirjoittamaan kunnolla tekstiviestiä, saati tavallisella kynällä. Että jokainen askel sattuu niin paljon jalkateriin, lonkkiin, polviin, joka paikkaan, etten voisi kuin maata. Itku kurkussa on ollut pakko palata nöyränä lääkepurkille, joka jo parin päivän jälkeen on suonut helpotusta oloon. Jopa hemoglobiinini on kortisonin avulla kääntynyt nousuun, kun elimistön tulehdusreaktio on vähentynyt.

Miksi sitten kapinoin vastaan, kun on aivan selvää että kortisoni auttaa minua? Siksi, että se kerää elimistööni nestettä, lisää ruokahalua, ja saa minut siis turpoamaan silmissä. Osa on turvotusta, osa ihan todellista lihomista, ja se on katkeraa. Varsinkin kun ylipaino ei varmasti ainakaan helpota esim. jalkaterieni kipuja. Kuukauden kortisonitauon aikana paino kääntyi heti laskuun, moni kysyi jo kahden viikon kohdalla olenko laihtunut. Vaatteet väljistyivät selvästi. Vaan ei auta. On valittava olenko toimintakykyinen pullero, vai toimintakyvytön hieman kevyempi ja siltikin pullero. Eihän siinä ole edes mitään mietittävää oikeasti, mitä hyötyä olisi sängynpohjalla olla kevyempi? Tiedän, että jos taistelen oikein kovasti, saan painon laskuun myös kortisonin kanssa, mutta hetkenkin herpaannus kääntää sen taas nousuun. Motivaatiopiikkiä odotellessa siis tässä. Jaksaisinko vielä taistella kilojakin vastaan?

Minun blogini ja tautini

Jos et jaksa kuunnella vuodatusta vaivoista ja kivuista, älä lue tätä. Tämä on minun blogini, jonka olen perustanut siksi, että täällä voin vapaasti pohtia ja purkaa tautiani, vaivojani, turhautumistani kipuihin, väsymykseen ja lääkkeisiin, taakoittamatta sillä jatkuvasti läheisiäni. Lukeminen on täysin vapaaehtoista, voin aivan hyvin kirjoitella vain itsellenikin. Jos kuitenkin luet, niin kiva olisi kommenttejasikin kuulla.

Minä olen siis 33-vuotias nainen, joka asustelee Tampereella yhdessä kihlattunsa ja kouluikäisen poikansa kanssa. Arki on ihan mukavaa, on hyvä työpaikka, harrastuksia ja ystäviä, mutta kaikkea varjostaa ikävä autoimmuunisairaus nimeltään sjögrenin syndrooma. Tauti vaikuttaa vähän kaikkeen elämässäni, mutta toisaalta positiivista elämänasennetta se ei vielä ole minulta vienyt, ja osittain juuri sen säilyttääksenikin päätin tämän blogin perustaa.

Minun tautiani etsittiin ensimmäisen kerran jo vuonna 2006, kun kärsin epämääräisistä nivelkivuista, kuumeiluista, hengitystieinfektioista ja migreeneistä. Senkka oli jatkuvasti koholla ja tämän vuoksi reumakokeita otettiin enemmänkin, vaikkei varsinainen reumakoe koskaan ollutkaan positiivinen. Tuolloin kohonneena olivat tumavasta-aineet ja c-anca-vasta-aineet, mutta mitään järkevää ei löytynyt. Vaskuliitti ja SLE suljettiin pois, ja lopulta tutkimukset lopetettiin, kun vasta-aineetkin laskivat. Itsellä oli takaraivossa koko ajan ajatus, että aivan varmasti jossain vaiheessa jokin reumasairaus minulla todetaan.

Nivelkivut palasivat joskus 2009-2010 paikkeilla. Alkuvaiheessa kävin kertaalleen lääkärissä, ja epäiltiin reaktiivista artriittia. Kivut olivat pahimmillaan semmoiset, että yöllä heräsin ranteiden kipuun, kun olin korjannut peiton asentoa. Kivut erityisesti yöaikaan olivat todella kovia. Jostain syystä kuitenkaan en jaksanut/ halunnut/ saanut aikaiseksi hakeuduttua lääkäriin ennen kuin kivut olivat kestäneet yli vuoden. Kai taustalla oli ajatus, ettei mitään kuitenkaan löydetä. Aamuisin ja iltaisin olin kömpelö ja vaivainen, sohvalta nouseminen sattui jalkapohjiin, kuin oisi neulatyynyillä kävellyt. Kyynärpäihin iski tenniskyynärpäätyyppinen oireilu, eikä käsillä meinannut saada tehtyä mitään. Elin tuolloin yksinhuoltajana, ja täytyy sanoa etteivät esim. kauppareissut aina olleet herkkua.

Kun lopulta sitten hakeuduin lääkäriin, suurimmaksi osaksi anemian ja järjettömän väsymyksen vuoksi, asiat tapahtuivat melko nopeasti. Oli aivan selvää että minulla on jokin reumatauti. Sain lähetteen reumapolille, jossa minun tietojani muutaman vuoden takaa jo olikin. Verikokeet eivät paljastaneet mitään, edes niitä tumavasta-aineita ei ollut. Lääkityskokeiluna kuitenkin aloitettiin samantien kortisoni ja Oxiklorin, ja tuolloin kortisonista tuli vihattu rakastajani. Kivut laimenivat sillä nopeasti, ja vielä kun sain kyynärpäihini kortisoni-injektioita, tuntui että toimintakykyni parani merkittävästi. Varsinaisen diagnoosin saaminen kesti kyllä jonkin aikaa, ja lopulta vasta huulibiopsia varmisti mikä todella on kyseessä. Olin itse aivan vakuuttunut jo ennen tulosten kuulemistakin, että sjögren sen täytyy olla, joten diagnoosin saaminen oli lähinnä helpotus. Epätietoisuus ja pelko siitä mikä oikein vaivaa, poistui, nyt olisi vain opittava elämään tautinsa kanssa.