Jos et jaksa kuunnella vuodatusta vaivoista ja kivuista, älä lue tätä. Tämä on minun blogini, jonka olen perustanut siksi, että täällä voin vapaasti pohtia ja purkaa tautiani, vaivojani, turhautumistani kipuihin, väsymykseen ja lääkkeisiin, taakoittamatta sillä jatkuvasti läheisiäni. Lukeminen on täysin vapaaehtoista, voin aivan hyvin kirjoitella vain itsellenikin. Jos kuitenkin luet, niin kiva olisi kommenttejasikin kuulla.
Minä olen siis 33-vuotias nainen, joka asustelee Tampereella yhdessä kihlattunsa ja kouluikäisen poikansa kanssa. Arki on ihan mukavaa, on hyvä työpaikka, harrastuksia ja ystäviä, mutta kaikkea varjostaa ikävä autoimmuunisairaus nimeltään sjögrenin syndrooma. Tauti vaikuttaa vähän kaikkeen elämässäni, mutta toisaalta positiivista elämänasennetta se ei vielä ole minulta vienyt, ja osittain juuri sen säilyttääksenikin päätin tämän blogin perustaa.
Minun tautiani etsittiin ensimmäisen kerran jo vuonna 2006, kun kärsin epämääräisistä nivelkivuista, kuumeiluista, hengitystieinfektioista ja migreeneistä. Senkka oli jatkuvasti koholla ja tämän vuoksi reumakokeita otettiin enemmänkin, vaikkei varsinainen reumakoe koskaan ollutkaan positiivinen. Tuolloin kohonneena olivat tumavasta-aineet ja c-anca-vasta-aineet, mutta mitään järkevää ei löytynyt. Vaskuliitti ja SLE suljettiin pois, ja lopulta tutkimukset lopetettiin, kun vasta-aineetkin laskivat. Itsellä oli takaraivossa koko ajan ajatus, että aivan varmasti jossain vaiheessa jokin reumasairaus minulla todetaan.
Nivelkivut palasivat joskus 2009-2010 paikkeilla. Alkuvaiheessa kävin kertaalleen lääkärissä, ja epäiltiin reaktiivista artriittia. Kivut olivat pahimmillaan semmoiset, että yöllä heräsin ranteiden kipuun, kun olin korjannut peiton asentoa. Kivut erityisesti yöaikaan olivat todella kovia. Jostain syystä kuitenkaan en jaksanut/ halunnut/ saanut aikaiseksi hakeuduttua lääkäriin ennen kuin kivut olivat kestäneet yli vuoden. Kai taustalla oli ajatus, ettei mitään kuitenkaan löydetä. Aamuisin ja iltaisin olin kömpelö ja vaivainen, sohvalta nouseminen sattui jalkapohjiin, kuin oisi neulatyynyillä kävellyt. Kyynärpäihin iski tenniskyynärpäätyyppinen oireilu, eikä käsillä meinannut saada tehtyä mitään. Elin tuolloin yksinhuoltajana, ja täytyy sanoa etteivät esim. kauppareissut aina olleet herkkua.
Kun lopulta sitten hakeuduin lääkäriin, suurimmaksi osaksi anemian ja järjettömän väsymyksen vuoksi, asiat tapahtuivat melko nopeasti. Oli aivan selvää että minulla on jokin reumatauti. Sain lähetteen reumapolille, jossa minun tietojani muutaman vuoden takaa jo olikin. Verikokeet eivät paljastaneet mitään, edes niitä tumavasta-aineita ei ollut. Lääkityskokeiluna kuitenkin aloitettiin samantien kortisoni ja Oxiklorin, ja tuolloin kortisonista tuli vihattu rakastajani. Kivut laimenivat sillä nopeasti, ja vielä kun sain kyynärpäihini kortisoni-injektioita, tuntui että toimintakykyni parani merkittävästi. Varsinaisen diagnoosin saaminen kesti kyllä jonkin aikaa, ja lopulta vasta huulibiopsia varmisti mikä todella on kyseessä. Olin itse aivan vakuuttunut jo ennen tulosten kuulemistakin, että sjögren sen täytyy olla, joten diagnoosin saaminen oli lähinnä helpotus. Epätietoisuus ja pelko siitä mikä oikein vaivaa, poistui, nyt olisi vain opittava elämään tautinsa kanssa.
Kiitos "kanssasairastajalle" ja voimia että jaksat kirjoittaa ja kertoa sairaudestamme sekä sen vaikutuksesta elämääsi itse sairastamisen lisäksi.
VastaaPoistaToivotan sinulle kivutonta ja kortisonivapaata kesää! Älä oleile suojaamatta auringossa liikaa, Kortison ei ole auringonpalvojalle hyväksi!
Kiitos kannustuksesta kovasti. En tunne itse ketään muuta joka sairastaisi sjögreniä, joten on hienoa kuulla tätä kautta etten ole yksin. Tai no, ei se tietenkään ole hienoa että muutkin sairastavat, mutta kuitenkin. Monesti tämä tuntuu niin kummalliselta ja oikukkaalta sairaudelta, että miettii viitsiikö siitä edes puhua. Olen itseasiassa aika tuore sjögreniläinen, joten mielelläni kuulen kommentteja jatkossakin. Hyvää kesää sinullekin!
VastaaPoistaMoikka, olen nyt 37 vuotias ja sain diagnoosini viisi vuotta sitten. Iloisella elämänasenteella tästä selviää vaikka minä yleensä pirteä ja iloinenkin ihminen sitten masennuin. Kärsin jatkuvasti kivusta, mutta kuten lääkäri sanoi että kun ei kolota niin olen kuollut, siis elän ja tunnen sen luissani. Kuivun kasaan, siis vuodessa silmätipatkin on tulleet tutuiksi. D-vitamiini tasot laskeneet siis purkista lisää. Kortisonia neurologisiin oireisiin. Joskus tässä miettii et korvien väli on se pahasti sairain, mutta onneksi ollaan saatu diagnoosi ja siitä tyytyväinen voi olla ettei se olekaan pää missä on vika vaan onkin ihan oikea sairaus. Oma sairauteni löytyi verikokeista, tuma vasta-aineet toooodella korkealla, joten diagnoosi oli sitetn helppo. Siihen laitettiin vielä fibromyalgia niin yhdistelmä on ihan kiva. Mutta työssä käyvänä yh-äitinä vasta rakastuneena iloisella mielellä mennää ja paljon jaksaa kun miettii kuinka hyvin asiat on herra sjögrenista huolimatta.
VastaaPoistaKiitos ihanan positiivisesta kirjoituksesta! Tuntuu mukavalle kuulla että on kohtalotovereita, ihmisiä jotka tietävät mistä kirjoitan. Kivut ja vaivat tulevat varmasti olemaan seuranamme loppuelämämme, mutta ei niiden tarvitse antaa nujertaa elämäniloamme. Tuohon on pakko sanoa, että itsestä ainakin tuntuu, että olen voinut jopa paremmin diagnoosin saamisen jälkeen, ihan vain siksi että oli helpottavaa saada nimi vaivoille, eikä tarvinut enää korvienväliänsä vain epäillä. Tsemppiä sinne ja onnea uudesta rakkaudesta ja ihanaa kesää! :)
VastaaPoistaHei! Aattelin et voisit olla kohtalotoveri........olen kans pitkään kärsinyt kivuista ja säryistä ja on ollut nivelsärkyjä ja tulehdusta ja lista on pitkä ja otettiinSjögrenin vasta-aineet verikokeet ja ne oli negatiiviset.......ja nyt on turhautunut olo ettei taaskaan löytynyt syytä mun kivuille.....tää on niin turhauttavaa...mä taas joudun uskoo et mulla korvien välissä vika kun matto vedettiin alta pois......jaksuja sulle......mä yitän taas selvitä.....
VastaaPoista